Aneurysma...Meine Diagnose
29.01.08 zum ersten Mal Doppelbilder. Da wurde ich erst zum Augenarzt geschickt...war alles in Ordnung.
Dann auf zum Neurologen...war alles in Ordnung.
Dann zum MRT, da wurde ein ca. 1 cm großes Aneurysma entdeckt. Des ist eigentlich schon recht groß, wenn man bedenkt, das die Gefäße ja nur mm groß sind. Schock...
Es handelt sich um Aussackungen an der Gefäßwand , die, wenn sie nicht entdeckt werden, platzen können. Das ist dann wie ein Schlaganfall oder Gehirnblutung. Und sie werden fast nur per Zufall entdeckt, weil eigentlich niemand danach sucht. Und wenn ich keine Doppelbilder gehabt hätte, hätte sie man bei mir wohl auch nicht entdeckt, aber weil es schon so groß war und auf den Sehnerv drückte , wurde es entdeckt.
Es haben 6 von 100 Personen solche Dinger im Kopf, ohne es zu wissen, bei vielen hält es ein Leben lang, bei den anderen platzt es einfach so.
So...nun gleich am nächsten Tag nach Regensburg zum Beratungsgespräch, und eine Woche später dann 2 Tage Stationär zur Angiographie, das ist ein Verfahren, wo von der Leiste aus eine Sonde zum Gehirn raufgeschoben wird, Kontrastmittel eingespritzt wird und dann kann man alle Gefäße gut sehen, weil wenn eins da ist, dann sind meist noch mehrere da. Und tatsächlich...2 haben sie noch gefunden und wollten sofort das Große operieren. Aber ich wollte eine 2te Meinung aus Erlangen und die waren gleich bereit es nicht zu operieren, sondern zu coilen, das heißt kein Loch in den Kopf sondern, das wird auch über die Leiste gemacht und von innen verstopft mit Platin-Coils. Aber in Erlangen fanden sie dann noch 1 weiteres AR. Davon ist eins nicht zum coilen geeignet, also doch noch Kopf OP und da werden dann gleich alle drei repariert, weil sie nah beieinander liegen. Und das sollte 6 Wochen nach dem Coiling gemacht werden.
Beim Clippen, was nur per Kopf OP gemacht werden kann, werden die Blutsäckchen außen am Gefäß abgeclippt und sind dann ausgeschalten.
Ich darf nicht schwer heben und muss den Blutdruck unten halten, weil das Auslöser zum platzen sind. Ich hab sogar Angst , wenn ich niese oder huste...
04.03.08 MRT Feststellung Aneurysma
05.03.08 Gespräch in Regensburg
13.03.08 Angiographie in Regensburg
20.03.08 2te Meinung in Erlangen
26.03.08 Einweisung Erlangen
27.03.08 Coiling rechtes AR in Erlangen
31.03.08 Entlassung Erlangen
10.04.08 Psychologische Hilfe bei Dr. Büttner 1.Sitzung wegen Angst vor Kopf-OP
20.05.08 Einweisung Erlangen / Clipping
21.05.08 8 Stunden Clipping OP
28.05.08 Entlassung aus Erlangen
02.06.08 Sonntag-Nacht beginn schlimmer Kopfschmerzen bis Donnerstag
15.06.08 Erster Spaziergang (raus aus der Wohnung)
16.06.08 Erstes mal zum Rewe (über die Strasse)
19.06.08 Erste kurze Autofahrt alleine zum Doktor
07.07.08 Mund geht bisschen weiter auf
16.09.08 Einweisung Erlangen , Abends MRT
17.09.08 Angiographie Kontrolle des gecoilten und geclippten AR`s
18.09.0 Entlassung aus Erlangen mit: Alles in Ordnung
29.09.08 Neurologe in Lauf wegen Rentenantrag
16.12.08 kleine Besserung der Taubheit am Kopf.
15.01.09 Kopf ist immer noch taub, Augenlid noch geschwollen.
Seit Januar 2009 schmerzt mein Nacken und die Schulter. Es zieht sich bis unter das Schulterblatt und bis zum Ellenbogen. Laut eines Schmerztherapeuten, der bei einer Schmerzliga
zu Besuch war, haben dieses Problem 80%, die eine Kopf-OP hinter sich haben.
Es wurde für einige Monate eine "Frozen Shoulder"...Schmerz ohne Ende, besonders in der Nacht.
Die Schulter tut zwar immernoch weh, aber es ist ein erträglicher Schmerz im Vergleich zur
"Frozen Shoulder".
Nachdem ich nun alles ausprobiert hatte, wegen dem Schulter-Nackenschmerz, von Massagen,
Krankengym, Osteopathie, Orthopäde, Rehasport usw., und nichts half mir, hatte ich das Glück im Januar 2014 einem Physiotherapeuten zu begegnen, der mich einfach nur von Hinten ansah und bemerkte, dass meine Nackenmuskeln verkürzt sind. Er gab mir für Zuhause die einfachste aller einfachen Übung mit nach Hause und der Schmerz, der nun 5 Jahre lang täglich da war, war nach 2 Tagen so gut wie weg :-) Ich bin sooo glücklich darüber...
Oftmals plagen mich Kopfschmerzen im Bereich des gecoilten AR. Meine Konzentration ist, auf längere Zeit, eingeschränkt. Mein Gehirn möchte dann einfach immer mal ein paar Minuten Erholung. Auch meine nächtlichen Schlaf-Stunden haben sich verlängert. Früher kam ich locker mit 7-7,5 Stunden Schlaf aus. Jetzt sind es 8-9 Stunden die mein Hirn haben möchte und wenn es weniger ist, dann bin ich den ganzen Tag wie gerädert.
17.04.09 Kopf ist immer noch taub, Augenlid immer noch geschwollen.
21.05.09 Ein Jahr ist nun vorbei, seit meiner Kopf-OP. Mein Kopf ist immer noch taub und mein Mund geht immer noch nicht ganz auf. Meine Seele leidet sehr, weil ich nun sehr viele Dinge ganz anders sehe. Demnächst werde ich auf Reha gehen, um irgendwie zu lernen, damit umzugehen. Oft möchte ich abends einschlafen und nicht mehr aufwachen, weil nun alles so schwer ist für mich …
22.07.09 Vom 22.07.09-19.08.09 war ich auf Psychosomatischer REHA in Bad Kissingen... es war sehr schön, aber keine Hilfe wegen meiner Aneurysmen. Dafür wird nun meiner Seele geholfen, wegen vielen anderen Dingen...die plötzlich durch diese Krankheit hervorgekommen sind. Werde mir Zuhause sofort eine Therapeutin suchen, nach der Reha, die mir dabei hilft, das alles zu verarbeiten.
28.09.09 MRA Kontrolle in Erlangen: Alles in Ordnung...Gott sei Dank...
19.11.09 Nach 3 Monaten Wartezeit ist ein Platz frei bei Frau Lassonczyk, einer Psychotherapeutin. Hoffe auf Hilfe für
meine Seele...
13.02.10 Nach ein paar Sitzungen bei meiner Therapeutin bin ich nun dabei mich zu finden. Zu erkennen und auch anzunehmen so wie ich eben nun bin. Mein wahres Ich. Nicht mehr das, was ich dachte für andere sein zu müssen.
Es ist sehr interessant zu erkennen, wie viele Persönlichkeiten in einem stecken. Aber die zu sein, die man wirklich ist, das braucht Zeit... Mein Kopf ist nun immer noch taub und ich denke, das wird auch so bleiben. Jeden Tag wird man daran erinnert, was geschehen ist und um so schwerer ist es zu vergessen.
20.09.10 MRA Kontrolle in Erlangen: Alles in Ordnung...Gespräch mit Dr. Engelhorn: Kopfschmerzen im Coilbereich kann vom Reiz der Coils an der Gefäßwand entstehen. Aber Coil und Clippe, alles in Ordnung. Wenn in einem Jahr bei der nächsten Kontrolle wieder alles in Ordnung ist, kann man die Kontrollen evtl. auf 3 Jahre verlängern.
17.11.2010 Heute war meine letzte Therapie-Stunde. Auf den Tag fast genau, hat Frau Lassonczyk mich nun ein Jahr begleitet, aufzuwachen und mich selbst zu finden und anzuerkennen. Sie hat mir Hilfe zur Selbsthilfe gegeben ohne Predigten, sondern mich mit einigen Stichpunkten neugierig gemacht, die ich dann Zuhause gelesen habe, die mich intressierten. Bei ihr in der Stunde, konnte ich dann darüber mit ihr sprechen, was ich nicht verstanden hatte und sie erklärte es mir dann immer supergut. Leider gibt es ganz wenige Menschen, mit denen man über solche Themen sprechen kann. Schade. Ich habe begriffen, daß es für mich sehr wichtig war und wende es nun auch an. So gut ich kann...
Leider denken sehr viele, daß doch alles gut ist und man kann doch wieder arbeiten, aber ich bin nun wirklich nicht mehr dazu im Stande, viele Stunden am Tag konzentriert Pflichten zu erfüllen, die mir auferlegt werden. Ich seh zwar gesund aus, aber ich bin körperlich und vor allem seelisch sehr angeschlagen, nachdenklich, aber auch sehr dankbar, weil ich noch da bin.
Manchmal lese ich Seiten, ich lese die Wörter, aber der Sinn kommt nicht an. Muss die Seite dann 3 mal lesen.
Oder schau mir einen Film an und weiß die Handlung danach nicht.
Ab und zu hör ich ein tolles Lied von früher oder hab Spass mit irgendwem oder irgendwas und fang auf einmal an zu heulen, vor lauter Dankbarkeit und Freude, weil ich das noch erleben darf.
Auch intressieren mich nun Dinge, die mir früher unwichtig waren und Dinge die früher wichtig für mich waren, intressieren mich gar nicht mehr....
Mein Rentenantrag, den ich am 12.08.2008 gestellt habe, wurde heute am 07.10.2011 bewilligt. Ich war erst einmal sprachlos... Nach all den Begutachtungsterminen, die ich nun hinter mir habe. Ich fühlte mich jedesmal wie eine Simulantin nach der 10 Minütigen Befundung. Aber den letzten Test, den mich der Sozialgerichtsarzt machen ließ, dauerte 6 Stunden, und es wurde endlich erkannt was Sache ist...Dafür bin ich sehr dankbar.
März 2012: Im Moment bin ich sehr geplagt von Schmerzen hinter dem rechten Auge, dort wo mein Coil sitzt.
Macht mir immer richtig Angst, dieser Schmerz, weil man denkt es entstehen neue AR´s oder es muss nach- gecoilt werden.
19. April 2012: Termin beim Augenarzt ... Er vermutet einen akuten Glaukomanfall, wenn der Schmerz so plötzlich kommt. Der entsteht, wenn der Kammerwinkel im Auge zu klein ist und bei mir ist er zu klein. Dadurch staut sich dann die Flüssigkeit im Auge und es entsteht ein Augeninnendruck der sehr schmerzhaft ist. Er führte eine Iridektomie durch. Dabei wird per Laser ein Loch in die Iris gestanzt, damit die Flüssigkeit besser ablaufen kann. In drei Wochen wird es am anderen Auge gemacht. Ich hoffe, dass die der Grund für den Schmerz ist und nichts mit dem gecoilten Aneurysma zu tun hat...
03.05.2012: Kontrolle in Erlangen, da der Schmerz nicht weg ist. Der Dok sagt nach schnellem Nachsehen, dass alles unverändert ist.
Wird aber noch mit dem Oberarzt genau nachgesehn. Er sagt auch, es ist einfach ein Fremdkörper vorhanden, der sich ab und zu meldet. In der Ohrspeicheldrüse ist eine von 0,8 auf 1,2cm gewachsene Läsion entdeckt worden, die in einer HNO Klinik angeschaut werden muss.
10.05.2012: Nachkontrolle der Iridektomie und alles ist gut.
21.05.2012: Heute ist mein 4 jähriger Geburtstag, nach meiner OP und die 2. Iridektomie des linken Auges. Ist alles gutgegangen...
06.06.2012: Termin in der HNO Klinik Erlangen für Speicheldrüsen. Wieder ein Alptraum für mich, was dabei rauskam.
(Unterseite Ohrspeicheldrüsentumor)
04.03.2014: Heute hatte ich mal wieder Mut für ein MRT-Angio, zur Kontrolle nach Erlangen und es ist alles unverändert :-) und auch kein neues Dilemma. Ich bin so froh darüber. Der Oberarzt sagte: Wenn keine Beschwerden sind, wäre die nächste Kontrolluntersuchung 2016 empfehlenswert.
07.06.2016: Heute war es wieder soweit...Kontrolltermin MRT-Angio in Erlangen. Alles unverändert :-)))) Falls keine Beschwerden sind ist 2020, in 4 Jahren, die nächste Kontrolle zu empfehlen.
Meine Hausärztin Frau Dr. Lippert ist so ein Engel und unterstützt mich dabei immer sehr. DANKE!!!!
DANKE AN ALL DIE MENSCHEN, DIE MIR DANK IHREM WISSEN UND KÖNNEN HELFEN KONNTEN,
GANZ BESONDERS FRAU LASSONCZYK, DIE MIR HALF, MIT DEM "DANACH" ZURECHTZUKOMMEN.
